Chi l’ha detto che la sindrome di Down è immodificabile?

Rosa Anna Vacca ha due cappelli. Quello della scienziata, come Senior Research Scientist al Consiglio Nazionale delle Ricerche di Bari e quello di mamma. Vent’anni fa le sue ricerche si occupavano di biomembrane, tutto un altro campo: ma poi, dopo la nascita di suo figlio Enrico, ha deciso di dedicarsi ad indagare i segreti celati nelle cellule delle persone con sindrome di Down e nel loro funzionamento. 

È con questa doppia veste che ha fatto parte del comitato organizzatore della Conferenza internazionale “Promoting Research Excellence in Down syndrome” in corso a Roma: e oggi è incredibilmente soddisfatta. Dal 5 all’8 giugno, l’Università La Sapienza ospita la V conferenza della T21 Research Society, con 500 partecipanti da 27 Paesi del mondo. Accanto a specialisti sul palco sono salite le persone con sindrome di Down, che hanno portato in prima persona le loro storie e i loro sogni. Per la prima volta nella storia di queste conferenze il programma prevede due giorni dedicati alle famiglie, un programma curato da Anffas, CoorDown e Aipd: sono 200 le famiglie partecipanti «e sono molto felice di aver visto anche coppie in attesa di un bimbo con sindrome di Down, perché eventi come questo ti permettono di cambiare la narrazione che hai in testa», sottolinea Vacca. 

«È importantissimo questo coinvolgimento delle famiglie in eventi scientifici, perché molte ancora non sanno che esiste un mondo di ricerca dedicato alla sindrome di Down. Troppo spesso si pensa ancora che la sindrome di Down sia una condizione genetica il cui quadro è impossibile da modificare, mentre la ricerca ci dice che – a passi lenti, perché la ricerca ha bisogno di tempo – si può agire sulle persone, sui bambini e anche sui feti», spiega la ricercatrice...

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